Ferdinand

Ferdinand ble født en uke før termin med planlagt keisersnitt den 29 April 2010 kl 08.32. Han var 51 cm lang og veide 3 490 gram .

En deilig liten gutt med masse mørkt hår og silkemyk hud. Han var så snill,helst ville han bare sove å få være i fred.

Ferdinand var Espen og mitt sitt første barn , han var og er vår største gave! Men vi fikk ikke beholde han så lenge ;

Det viste seg etter hvert at Ferdinand var født med en særdeles sjelden form for epilepsi som blir knyttet opp mot et syndrom som heter ; Otahara syndrom http://www.guardian.co.uk/society/2009/feb/26/cerebral-palsy-otahara-syndrome.

Dette syndromet er veldig sjeldent men kom i medienes søkelys da det ble kjent at  englands statsminister David Cameron hadde en sønn med det samme syndromet. Otahara syndrom er en samlebetegnelse for flere forskjellige tilfeller av alvorlig epilepsi. Mange av barna har flere grunnsykdommer, men så langt vi vet hadde Ferdinand kun epilepsi.

Denne formen for epilepsi er ikke forenelig med liv i det lange løp, mange av barna dør innen de første leveukene sine. Det finnes ikke medisiner som kan stanse den uvanlige hjerneaktiviteten og med nesten anfall 24 timer i døgnet skaper det etter hvert store hjerneskader.

Vi fikk beholde vår deilige skatt i 1 måned og 2 dager. Han lever så intenst i våre hjerter, hele tiden og hver dag uten han er en kamp. Men vi ville aldri vært han foruten,selvfølgelig ikke. Han har gitt oss den største gaven i livet, han gjorde oss til foreldre ! Han viste oss hva virkelig kjærlighet er bare ved å være . Ferdinand var og er vår nummer 1!

Vår deilige skatt

3 Responses to Ferdinand

  1. Silje Follnes sier:

    Hei Lene og Espen.
    For en utrolig blogg, jeg sitter her med tårer i øynene.
    Veldig godt å lese for å få et bedre innblikk i hvordan dere har hatt det og har det. Jeg kan overhode ikke sette meg inn i situasjonen, men jeg tenker mye på dere!
    Gode klemmer fra Silje.

  2. Tante Trine sier:

    han er verdens nydeligste!!!!!

  3. Tilbaketråkk: Emma Edner Dahl

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s